Scriu acest Blog pentru a-mi ajuta niste buni prieteni in incercarea de a-si salva baietelul dintr-o suferinta pentru care medicii din Romania nu au gasit inca un nume…
Frumosul ingerash trist se numeste Razvan Stelian Glinta, are 4 anisori si jumatate, ochi mari si limpezi, cele mai frumoase gene pe care le-am vazut vreodata… DAR mai are si o mare problema, anume ca doctorii nu reusesc sa-i stabileasca un diagnostic, pentru a putea sa caute, apoi tratamentul corespunzator!
Doamne, ajuta-l pe micul Razvan sa invinga in lupta cu boala si intareste-i pe cei din familie sa paseasca pe drumul greu, plin de obstacole, spre gasirea unui tratament !
Mirela
In continuare voi adauga cuvintele Irinei, mamica ingerasului Razvan:
Mi-am luat inima in dinti si am purces a scrie
cunoscutilor…
Indraznesc sa apelez la aceasta metoda in primul rand
pentru a mediatiza cazul, in al doilea rand pentru a
solicita sprijin din partea societatilor care pot face
sponsorizari (mecenat) din banii statului si, nu in
ultimul rand, pentru ca am simtit nevoia sa recunosc
ca situatia ne-a depasit – nu putem face fata singuri!
Nu vreau sa deranjez pe nimeni si, mai ales, nu vreau
ca cine va citi acest mesaj sa se simta obligat sa
constribuie cu ceva… Vreau doar sa ne reprezinte in
fata celor cu mai multa putere decat dispunem noi in
momentul de fata…
Indraznesc sa va scriu aceste randuri in credinta si nadejdea ca fac tot ceea ce este omeneste posibil pentru a salva viata copilului meu.
Povestea mea nu este o tragedie. Este un crampei de viata reala, a carui tristete si deznadejde numai un parinte le-ar putea percepe la intensitatea traita de mine.
Sunt mama a trei copii, nutrind pentru fiecare dintre acestia dragoste netarmuita, responsabilitate si speranta indescriptibile. A spune ca disparitia unuia poate fi alinata de prezenta celorlalti doi este echivalent cu a-l consola pe chirurg ca mai are o mana, pe langa cea care trebuie sa i se amputeze.
Baiatul meu mijlociu s-a nascut in octombrie 2003. A putut sa se nasca pentru ca am nadajduit in puterea lui Dumnezeu de a ajuta oamenii ce cred in EL in mai mare masura decat am crezut in graitoarele dovezi ale evolutiei tehnologiei medicale.
Daca as fi urmat sfatul medicilor care au investigat sarcina, aparent fara probleme, ar fi trebuit sa-l nasc mai devreme si voit sa-l arunc la cosul de gunoi, pentru a nu chinui 4 vieti: a mea, a lui, a tatalui si a fratelui sau.
L-am implorat pe Dumnezeu sa mi-l indrepte, daca in burtica mea zacea stramb.
Mi-a fost foarte teama ca planul divin include in iuresul sau o suferinta teribila pentru castigarea nemuririi mele sufletesti, insa am cerut staruitor ca EL sa nu-mi ofere acest pahar!
Si nu mi L-a oferit… baietelul meu s-a nascut sanatos si frumos!
si totusi…
Acum, Razvan are 4 ani. Este plin de chisturi care nu au nici o legatura cu presupusul diagnostic dinaintea nasterii
(sindrom Edwards = trisomie 18).
Pentru ca ni s-a recomandat sa-l examinam ecografic frecvent, in vederea eliminarii oricaror suspiciuni de imperfectiuni fiziologice, ne-am conformat.
La nastere era un copil perfect.
La 6 luni i s-a descoperit un chist in splina. Urmatoarele 3-4 investigatii aratau aceeasi structura a splinei – asteptam sa se resoarba, insa nu avea sa se opreasca aici.
In mai 2007, internat fiind pentru o criza de astm, am considerat oportuna inca o investigatie ecografica.
Surpriza!
Chistul isi facuse “colonie”: chisturi mai mici si mai mari compromiteau integral functionalitatea si existenta splinei. Mai rar intalnita situatie medicala, a pus pe ganduri echipa medicala de la Spitalul Budimex.
S-a largit sfera de investigare si, in urma efectuarii unui tomograf, s-a identificat un chist de dimensiuni considerabile la mijlocul femurului drept.
S-a decis eliminarea chistului, atat in ideea curatirii osului bolnav, si de acum fragil, cat si in ideea efectuarii unei biopsii.
Linistitorul rezultat benign al biopsiei ne-a facut sa acceptam cu usurinta “fermoarul” de 20 cm de pe piciorusul baietelului cuprins de spaima si intrebari, precum si refacerea greoaie a importantului os din grosimea caruia s-a rezectat aproape 1/3.
Insa interventia chirurgicala nu ne-a ajutat mai mult de atat…
Astfel, am continuat investigatiile cerute de medici. RMN-ul efectuat sub anestezie totala inca ne tortureaza mintile: chisturi de diferite dimensiuni impanzisera mai multe parti ale corpului: picioarele, oasele iliace (ale bazinului) si coloana vertebrala. Capul era inca “limpede”. La nivelul calvariei osoase, parietal stanga s-a evidentiat, insa, o leziune chistica cu diametrul de 6mm.
De atunci (octombrie 2007) de luptam sa gasim un diagnostic. Medicii romani spun ca si-au epuizat sursele de cautare si metodele de cercetare. Literatura si medicina empirica nu sugereaza raspunsuri.
Solutia este… strainatatea.
Dilemele, insa, sunt foarte multe: unde sa te duci, cu ce bani, ce sa soliciti, ce sa astepti?!
O echipa de medici de la spitalul Budimex au transformat povestea intr-un dosar medical in versiune franceza/engleza. Dl. dr. Cirstoveanu Catalin, medicul datorita caruia Razvan traieste astazi si care ii este ca un tata natural si spiritual, incearca sa bata la porti cunoscute.
Noi trebuie sa pregatim banii. Nu stim cat.
Timpul trece in defavoarea tuturor: chisturile au demonstrat o evolutie bulversanta, splina ameninta cu o iminenta plesnire, zonele ce ar mai putea fi afectate pun in pericol viata si calitatea acesteia pentru micul copil.
VREM UN DAGNOSTIC!
abia dupa aceea ramane de vazut daca, cum, cand poate fi vindecabil.
Fara un prezumtiv diagnostic, fara sa stim ce clinica ne-ar putea primi pentru investigatii, fara sa cunoastem analizele pe care trebuie sa le solicitam, nu putem intocmi, depune si astepta raspuns pentru faimosul formular E112…
Si timpul trece…, deznadejdea ne ameninta in fiecare ceas!
… nu putem face fata singuri!
Avem nevoie de ajutor. De aceea ne-am gandit atat la cei cunoscuti, cat si la necunoscuti.
Ne cerem scuze tuturor celor care au fost deranjati de indrazneala noastra, de maniera de abordare si de timpul ce l-au pierdut citind aceste randuri.
Speram sa gasim, in primul rand, intelegere.
In al doilea rand, sprijin financiar.
Multumim pentru ingaduinta si suport!
Doamne-ajuta!!!
Nota:
Pentru a modifica textul unei insemnari, apasa butonul [modifica], aflat in dreapta titlului.
Poti sa creezi propriile tale texte, cu ajutorul butonului [Adauga insemnare noua]
Oricare din cele doua butoane te vor duce in pagina care contine editorul vizual, foarte asemanator cu editorul de texte pe care il folosesti in mod curent pe calculatorul tau.
Pentru a introduce o imagine direct din editorul vizual, apasa butonul [Introdu/Modifica o imagine] (aflat imediat in stanga butonului pentru emoticoane). Apoi apasa "Browse" in partea dreapta a ferestrei. Ai la dispozitie spatiu gratuit pe site-ul weblog.ro pentru a incarca imaginile tale.
Daca doresti ca insemnarea ta sa apara pe prima pagina la "PROSPATURI", in pagina de editare a insemnarii bifeaza in partea dreapta "Aceasta insemnare apare la prospaturi".
Pentru a modifica aspectul blogului tau ai la dispozitie mai multe sabloane. Incearca-le apasand butonul [Modifica sablon], aflat in partea dreapta jos a paginii blogului tau.
Poti modifica header-ul (partea de sus a paginii) cu ajutorul butoanelor [Adauga o imagine in header] si
Poti modifica partea laterala cu ajutorul butonului [Modifica profil] si [Modifica zona laterala]
Pentru a intra in zona de administrare bloguri, apasa butonul [ADMINISTRARE], aflat in partea dreapta a blogului tau.
Daca ai intrebari sau doresti ajutor urmareste link-ul
[INTREBARI] de pe prima pagina sau viziteaza blog-ul administratorului blog.weblog.ro
Adresa de email la care ne poti trimite intrebari este contact@weblog.ro
Happy blogging!
